Sophie Métadier

28 NOV. 2021

CRÉATION D’UNE PLATE-FORME DE SUIVI DES MALADES D’UN COVID LONG

Unanime, l'Assemblée nationale a adopté vendredi en première lecture une proposition de loi visant à créer une plateforme de suivi pour mieux prendre en charge les personnes souffrant de "COVID long", portée par les députés UDI et Indépendants.

Voici mon intervention à la tribune sur le sujet :

" Avant toute chose, permettez-moi de remercier mon collègue, Michel Zumkeller, pour l’excellent travail mené au service de cette grande cause de santé publique.

700 000, c’est le nombre de personnes qui seraient touchées par le Covid-long.

Cela a été rappelé, la souffrance de ces malades est trop souvent mal prise en compte, quand elle ne l’est pas du tout. Ils ont le sentiment d’avoir à se justifier d’être malades en plus d’en subir les symptômes, conséquence d’une méconnaissance de cette pathologie très ou trop récente.

Aucune prise en charge spécifique n’existe pour ces malades, les examens médicaux font défaut, il ne reste que l’écoute du patient, elle est fondamentale et les médecins le savent bien.

En dépit de ces souffrances, ces personnes ne sont pas reconnues comme malades du Covid-long. Pour beaucoup, il est impossible de reprendre une activité professionnelle comme avant l’infection à la Covid-19. Elles doivent donc composer avec la maladie, l’incompréhension et la perte de leurs revenus. Lorsque cela est possible, c’est sur la seule solidarité familiale que ces malades peuvent se reposer. Nous ne pouvons nous satisfaire de laisser ces familles dans le désarroi le plus total.

À l’Assemblée nationale, le groupe UDI et Indépendants s’est emparé du sujet à plusieurs reprises. Nous avons d’ailleurs été les premiers à en parler avec une première question d’actualité posée au Gouvernement par notre collègue, Michel Zumkeller, au mois de septembre 2020. Puis nous avons déposé la présente proposition de loi dès le mois suivant.

Nous avons également eu l’occasion de soutenir la proposition de résolution de notre collègue Julien Borowczyk, votée à l’unanimité le 17 février dernier, ainsi que la proposition de loi portant création d’un fonds d’indemnisation des victimes de la Covid-19 de notre collègue Régis Juanico, examinée le 10 février dernier.

Dès le 24 novembre 2020, le Président de la République évoquait « les conséquences de long terme liées au virus ». Devant l’ampleur du phénomène, des choses ont été faites avec la création de cellules de coordination post-covid auprès des ARS, des recommandations spécifiques de la Haute autorité de santé, la création d’une « task force » attachée à la direction générale de l'offre de soin.

Mais cela ne suffit pas. Il manque toujours une prise en charge adaptée et un lieu unique où enregistrer et orienter les malades de Covid-long.

Cette proposition de loi est donc une avancée majeure, en instaurant une plateforme de référencement et de prise en charge des malades chroniques de la Covid-19. Cette plateforme permettra d’enregistrer les malades dans un premier temps, les écouter, puis recenser et étudier les données permettant de faire avancer la recherche sur cette pathologie dont on ignore encore presque tout. Il s’agira ensuite d’orienter les malades vers un parcours de soin adapté et personnalisé.

Cette proposition de loi, comme le dit lui-même le rapporteur, n’a pas la prétention de tout résoudre d’un claquement de doigts, elle doit plutôt être abordée comme un cadre, une première pierre, qui apportera beaucoup pour les malades.

D’ailleurs, je me réjouis que certains groupes s’en soient saisis en déposant des amendements. D’ores et déjà, l’examen en commission a permis un enrichissement du texte en renvoyant à un décret en Conseil d’Etat le soin de déterminer les modalités d’application de la plateforme, après avis de la commission nationale de l’informatique et des libertés pour satisfaire aux obligations relatives à la protection des données de santé. Le rapporteur a entendu intégré les mineurs dans le dispositif. Nous nous en réjouissons car les enfants n’en sont pas épargnés, quand bien même la plupart d’entre eux seraient asymptomatiques dans un premier temps.

À l’instar de ma collègue Valérie Six, je salue la coopération que Michel Zumkeller a su construire avec le Gouvernement de Catalogne, qui a permis la mise en place d’un dispositif ambitieux. La mobilisation des malades et la prise de conscience par le Gouvernement catalan qu’il y avait là un vrai sujet de santé publique, ont permis d’avancer et d’apporter des réponses pour les malades. Ils ont prouvé qu’il était possible de relever ce défi et font aujourd’hui figure de modèle en Europe.

En conclusion, je veux remercier, au nom du Groupe UDI et Indépendants, mon collègue Michel Zumkeller d’avoir porté ce texte qui recueille tout mon soutien tant il constitue un espoir nouveau pour ces malades dans leur lutte contre la maladie. "